今年1月,，葉佳萍帶著小金去市婦保院進行常規(guī)體檢,。醫(yī)生發(fā)現(xiàn)小金雙腿無力,，建議去省兒保做進一步檢查。經(jīng)過基因檢測,，小金患的是脊髓性肌肉萎縮癥,，表現(xiàn)為脊髓的前角細胞變性和壞死，會出現(xiàn)四肢廣泛,、對稱性地無力,，肌肉萎縮現(xiàn)象。
“我們本以為是冬天衣服穿得厚運動少,，行動不便,，或者是孩子發(fā)育緩慢導致的。我怎么也沒想到,，竟患上了罕見病,。”剛得知結(jié)果的葉佳萍,，幾近崩潰,，但作為母親，她告訴自己要堅強,，要帶著孩子積極面對,，努力治療。
剛確診的時候,，葉佳萍除了照顧孩子,，就是在網(wǎng)上查詢各種資料，加入病友群詢問哪家醫(yī)院的治療效果最好,，在抖音上看病友的治療日志,。葉佳萍決定先在省兒保進行藥物治療，保證小金的身體不會繼續(xù)退化,，再找專業(yè)團隊做后續(xù)的康復鍛煉,。
現(xiàn)在是治療的第一年，小金需要每隔28天去省兒保往骨髓里注射藥物,。醫(yī)保報銷后,，每針自費1.2萬，一共6針,。以后是每年3針,，終身注射。接下來就是漫長的康復治療,，保守估計每個月1萬元,，還得找青島或者上海的專業(yè)康復機構(gòu)。
高額的治療費用,，是擺在這個家庭面前的難題,。葉佳萍是一名普通的公司員工,，丈夫在巡特警大隊上班，治療3個月就已經(jīng)花光了夫妻倆的積蓄,?！昂眯娜送Χ嗟模蔡鼐箨犚矠槲覀兓I了一大筆醫(yī)療費”,。
在得知這一情況后,，暨二居兩委會也高度重視，一方面讓社區(qū)工作人員詢問孩子病情,，并持續(xù)保持聯(lián)系,，關(guān)注孩子的情況；另一方面,，草擬了為小金捐款的倡議書,，希望大家共同幫助這個家庭戰(zhàn)勝疾病。
在黨員干部的帶頭下,，暨二居關(guān)愛基金3天就募集愛心款2萬余元,，50%以上的居民伸出了援手。
融媒體記者 樓婷 通訊員 楊荔
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