■通訊員 徐君霞

  有個諸暨小伙子,，得了一種罕見病,，刷個牙都會流血不止。

  26歲的小田,，16年前就被診斷為“血友病B型”,，由于缺乏特定的凝血因子IX，他受傷,，甚至是刷牙時都會出現(xiàn)出血不止的情況,。遺憾的是，這個病目前無法治愈,，只能靠定期輸血和補充凝血因子來改善出血情況,。

  長期治療產生的巨額醫(yī)療費用給小田的家庭帶來巨大壓力。但他很懂事,，白天在工廠上班,，晚上到醫(yī)院輸血，以此減輕家里的負擔,，維持自己的生命,。

  幾天前,，小田肚子痛。在市人民醫(yī)院進行全腹部CT后,，醫(yī)生考慮是腹腔血腫,，隨即住院治療。

  病情的發(fā)展,，靠單純的輸血治療已不能解決問題。2020年12月28日晚10點左右,，不幸的事發(fā)生了,。小田突發(fā)暈厥，意識不清,，心跳呼吸驟停,。后經醫(yī)護人員全力搶救，他恢復意識,。

  第二天,，醫(yī)生反復動員家屬同意，血液內科主任張立明,、血管外科主任樓新江及介入科主刀醫(yī)師宣學軍進行聯(lián)合治療,。經過近1個多小時的緊張操作，手術順利完成,，異常血管基本消失,，小田也于近日出院。

  2018年5月11日,，國家衛(wèi)生健康委員會等5部門聯(lián)合制定了《第一批罕見病目錄》,，血友病被收錄其中。

  由于大部分血友病為基因遺傳病,，常見的遺傳模式是隔代遺傳,，因此，婚前做基因檢查,、孕后做胎兒基因檢查,，可最大程度降低生出“血友寶寶”的幾率。

  此外,，家長如果發(fā)現(xiàn)孩子經常有出血傾向,、關節(jié)經常性疼痛、學走路時身上有瘀斑或血腫,、換牙時出血不止等情況,，應盡早帶孩子去醫(yī)院檢查。